Bundesministerium für Bildung und Forschung

Patientenbeteiligung in der Nationalen Dekade gegen Krebs

Die Perspektiven von Betroffenen sollten in allen Phasen der Forschung berücksichtigt werden – von der Formulierung der Fragestellungen bis zur Frage, wie die Ergebnisse in der Praxis umgesetzt werden. In der Dekade gegen Krebs sind Patientenvertreterinnen und -vertreter eingebunden bis in das höchste Gremium hinein – und zwar gleichberechtigt. Ihre Perspektive wird so bei allen Fragen auf Augenhöhe berücksichtigt.

Dies soll auch jenseits der Dekade gegen Krebs so gehandhabt werden, daher geht das BMBF mit gutem Beispiel voran: Bei der Begutachtung von Fördermaßnahmen des BMBF sind Patientenvertreterinnen und -vertreter mit gleichem Stimmrecht in Gutachtergremien vertreten. Die weitreichende und ernstgemeinte Beteiligung von Patientinnen und Patienten wurde zur Fördervoraussetzung bei durch das BMBF geförderten Forschungsvorhaben gemacht – zum Beispiel auch in der Förderrichtlinie zu Darmkrebs.

Es soll eine selbstverständlichen Patienteneinbindung bewirkt werden, auch auf europäischer Ebene. Als Ergebnis der BMBF-Konferenz „Europe: Unite against Cancer“ im Rahmen der deutschen Ratspräsidentschaft wurde ein Prozess angestoßen, der Standards zur Patientenbeteiligung EU-weit definieren soll.

BAG Selbsthilfe

Strukturen zur verstärkten Patienteneinbindung in die Dekade gegen Krebs

Der Haus der Krebsselbsthilfe – Bundesverband (HKSH-BV) will im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs insbesondere die Patientenbeteiligung stärken. Um eine Brücke zwischen den in der Selbsthilfe organisierten Patientinnen und Patienten und dem Strategiekreis und den Arbeitsgruppen der Dekade gegen Krebs zu schaffen und die Bedürfnisse der Betroffenen möglichst unmittelbar in die Arbeit der Dekade einzuspeisen, wurde im HKSH-BV eine Arbeitsgruppe „Patientenvertretung“ mit Schwerpunkt auf NDK-relevanten Themen etabliert.

Roche Pharma AG

"Aus Patientensicht" – Susanna Zsoter

„Das Eingehen auf die individuelle Persönlichkeit des Kranken könnte ausgebaut werden.“

Susanna Zsoter erhielt 2016 die Nachricht, dass alle klassischen Therapieoptionen ausgeschöpft sind. Im August begann sie versuchsweise eine neuartige Immuntherapie, kurz darauf ging es ihr besser. Auf Facebook begann sie unter dem Namen „Krebskriegerin“ zu bloggen – auch mit dem Ziel, darüber aufzuklären, dass Darmkrebs keine Krankheit ist, die nur ältere Menschen betrifft. Sie beantwortet Fragen, gibt Tipps und macht zudem auf Vorsorgemöglichkeiten aufmerksam. 5.000 Menschen folgen ihr in den sozialen Netzwerken.

Grundsätzlich wünscht sich die 33-Jährige, dass mehr eingegangen wird auf die persönliche Situation der Patientinnen und Patienten. Junge Betroffene etwa haben andere Bedürfnisse als ältere. „Wir Jüngere wollen anders angesprochen werden und wir haben andere Themen“, so Zsoter.

"Aus Patientensicht" – Susanne Peters

„Online-Gruppen spielen mittlerweile eine große Rolle.“

Susanne Peters erkrankte 2014 an einem Rektumkarzinom. Kurz nach der Krebsdiagnose wurde sie Mitglied in der Facebook-Gruppe „Darmkrebs geht uns alle an“. Nun bietet sie als Teil des Admin-Teams selbst ihre Hilfe an und unterstützt das digitale Angebot.

„Da gerade im Bereich der psychotherapeutischen Behandlungen viele, viele Monate bis zum Therapiebeginn vergehen, können wir helfen zu überbrücken. Wir haben in der Gruppe auch eine psychoonkologische Begleiterin, die nach besten Kräften versucht, den Mitgliedern zu helfen. Das kann auch die Suche nach Unterstützung durch Kollegen, Jugendämter, Beerdigungsinstitute etc. sein. Viele Erkrankte fühlen sich von der Gesellschaft ausgeschlossen, nicht ernst genommen, allein gelassen. Auch die finanziellen Belastungen, die geringeren Einkünfte sind natürlich ein Thema. Vielen fällt es schwer, mit Angehörigen, Freunden, Partnern zu reden. Vielleicht auch, weil Angehörige nicht immer zuhören, sondern mit ihren eigenen Ängsten zu kämpfen haben.“

"Aus Patientensicht" – Ulla Ohlms

„An Krebs Erkrankte haben eine hohe Bereitschaft, ihr Tumormaterial und ihre Daten für die Krebsforschung zu spenden.“

Ulla Ohlms gehört zu den Gründerinnen und ist Vorsitzende der PATH-Stiftung, die die Biobank Patients' Tumor Bank of Hope betreibt. Patientinnen können an sieben Brustzentren in Deutschland Biomaterialien und Daten an PATH spenden, um damit die Krebsforschung zu unterstützen. Der Stiftungsvorstand besteht ausschließlich aus Brustkrebspatientinnen. Sie entscheiden, welche Forschungsprojekte mit Inhalten der Biobank arbeiten dürfen.

Frau Ohlms Erfahrung zum Datenschutz bei Gewebe- und Datenspenden: „Die Frage des Datenschutzes wird im Kreis von Krebskranken anders diskutiert. Da stört viele der als übersteigert empfundene Datenschutz. Vielen missfällt der Paternalismus, mit dem ungefragt im Namen der Kranken gesprochen wird. Nicht zuletzt deshalb sagen viele Krebsaktivistinnen und -aktivsten „Datenschutz ist etwas für Gesunde!““

"Aus Patientensicht" – Claudia Liane Neumann

„Für Junge gibt es noch ein langes Leben nach dem Krebs.“

Claudia Liane Neumann ist 33 Jahre alt. Mit 28 Jahren wurde bei der gelernten Krankenschwester Darmkrebs diagnostiziert. Nach Operationen, Bestrahlung und Behandlung ist Claudia Liane Neumann jetzt gesund. Sie arbeitet im Außendienst für Medizintechnik und begleitet weltweit Patienten im OP, die sogenannte Schmerzschrittmacher eingesetzt bekommen.

In ihrer Freizeit ist die junge Frau für die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs aktiv. Im Mai 2018 wurde Claudia Liane Neumann mit dem „Ehrenfelix“ der Felix Burda Stiftung für ihr Engagement ausgezeichnet. Sie setzte sich erfolgreich für die Finanzierung von fruchtbarkeitserhaltenden Maßnahmen durch die Krankenkasse ein, was vielen jungen Krebspatientinnen und -patienten zugutekommt.

"Aus Patientensicht" – Bärbel Söhlke

„Informierte Lungenkrebs-Patienten leben länger.“

Bärbel Söhlke erhielt mit 50 die Diagnose Lungenkrebs und galt nach Operation und Chemotherapien als austherapiert. Erst im Rahmen einer systematischen molekularen Testung konnte der Tumortreiber identifiziert und erfolgreich behandelt werden.

Ihre Erfahrung und ihr selbst erlangtes Fachwissen im Bereich Lungenkrebs gibt Bärbel Söhlke im Verein ZIELGENAU e.V. weiter:
„Wir möchten Patienten dazu befähigen, dass sie bestmöglich über ihre bestimmte Lungenkrebsart Bescheid wissen, wie diese am besten laut internationalen Experten-Empfehlungen aktuell zu behandeln ist und welche Optionen über die Leitlinien hinaus zur Verfügung stehen. Das ist wichtig in einem onkologischen Forschungsfeld, in dem sich Therapiemöglichkeiten rasant verändern und neueste Erkenntnisse noch nicht Eingang in die Standardtherapien von Kliniken und Praxen gefunden haben. Betroffene – und Angehörige – können in einer Rolle als mündiger und gut informierter Patient viel selber dazu beitragen, dass diagnostische Fortschritte und effektive Therapien tatsächlich bei ihnen ankommen.“