Myelom.Online e. V.
Mit etwa 7.000 Neuerkrankungen jährlich zählt das Multiple Myelom zu den seltenen Krebsarten. Der bundesweit tätige Verein Myelom.Online e.V. setzt sich für eine verbesserte Information und Kommunikation rund um den Knochenmarkkrebs ein, um Betroffenen einen Austausch auf Augenhöhe mit Medizinerinnen und Medizinern zu ermöglichen.
Mit etwa 7.000 Neuerkrankungen jährlich zählt das Multiple Myelom zu den seltenen Krebsarten. Der bundesweit tätige Verein Myelom.Online e.V. setzt sich für eine verbesserte Information und Kommunikation rund um den Knochenmarkkrebs ein, um Betroffenen einen Austausch auf Augenhöhe mit Medizinerinnen und Medizinern zu ermöglichen.
Das Multiple Myelom ist eine bösartige Erkrankung der Plasmazellen, die im Knochenmark entsteht. Die bösartigen Plasmazellen vermehren sich unkontrolliert und verdrängen gesunde Zellen, die normalerweise ein Bestandteil des Immunsystems sind. Das Multiple Myelom macht etwa 1,3 Prozent der Krebserkrankungen bei Frauen und 1,4 Prozent bei Männern aus. Damit zählt es zu den seltenen Krebsarten – in Deutschland wurde es im Jahr 2020 bei etwa 3.010 Frauen und 3.700 Männer diagnostiziert.
Knochenmarkkrebs tritt meist nach dem 45. Lebensjahr auf, wobei die genaue Ursache bislang unbekannt ist. Mögliche Risikofaktoren sind chronische Infektionen, Adipositas, schädliche Umwelteinwirkungen oder in manchen Fällen eine genetische Veranlagung. Die Symptome sind vielfältig und unspezifisch: Betroffene berichten unter anderem von Knochenschmerzen, Müdigkeit, einer erhöhten Infektanfälligkeit sowie Sensibilitätsstörungen. Ein typisches Merkmal ist der verstärkte Knochenabbau, der das Risiko für Knochenbrüche erhöht.
Behandlungsmöglichkeiten und Therapieziele
Das Multiple Myelom ist zwar nicht heilbar, aber Therapien wie Chemotherapie, Immuntherapie und Stammzelltransplantationen können das Fortschreiten bremsen und die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten verbessern. Die Behandlung zielt darauf ab, den Krankheitszustand zu stabilisieren, Symptome zu lindern und eine Remission zu erreichen.
Selbsthilfe für Betroffene: Myelom.Online e. V. unterstützt bundesweit
Myelom.Online e. V. wurde im Jahr 2021 als bundesweite Selbsthilfe- und Patientenorganisation für Menschen mit Multiplem Myelom und dessen Vorstufen gegründet. Der Verein setzt sich dafür ein, die Kommunikation rund um die Erkrankung zu verbessern. Ziel ist es, Betroffene gut zu informieren, damit sie gemeinsam mit ihren Ärztinnen und Ärzten fundierte Therapieentscheidungen treffen und ihre Lebensqualität verbessern können.
Dialog mit Betroffenen, der Medizin und Industrie: Myelom.Online e. V. stärkt die Patientenbeteiligung
Über ein Internetportal, einen Newsletter und Social-Media-Kanäle stellt der Verein aktuelle Informationen zu Diagnostik, Therapie und Forschung bereit. Auch allgemeine Themen rund um eine Krebserkrankung – beispielsweise Sport, Ernährung oder soziale Fragen – werden in dem Informationsangebot berücksichtigt. Eine geschlossene Facebook-Gruppe sowie diverse Selbsthilfegruppen vor Ort bieten zudem einen geschützten Raum für den Austausch von Betroffenen und Angehörigen.
Myelom.Online e. V. arbeitet eng mit medizinischen Einrichtungen, Forschenden und anderen Patientenorganisationen zusammen, um gesundheitspolitische Initiativen zugunsten von Betroffenen voranzutreiben. Kooperationen mit Partnern aus der Medizin und der pharmazeutischen Industrie tragen dazu bei, die Wahrnehmung des Multiplen Myeloms in der Öffentlichkeit zu stärken. Diese Zusammenarbeit soll den Patientinnen und Patienten eine stärkere Beteiligung an Therapieentscheidungen ermöglichen. Mit dem Verein kooperieren auch andere Dekadenunterstützer wie Bristol-Myers Squibb, GlaxoSmithKline, Sanofi-Aventis und Takeda Pharma.
Weitere Informationen zum Unterstützer
Das Kontaktformular auf der Webseite ermöglicht eine unkomplizierte Kontaktaufnahme mit dem Unterstützer. Die Webseite stellt zudem umfangreiche Informationen über das Multiple Myelom und dessen Behandlung bereit. Darüber hinaus bietet Myelom.Online e. V. die Möglichkeit, über Facebook, Instagram oder LinkedIn in Verbindung zu treten und aktuelle Neuigkeiten zu erhalten.
Herr Eisnbeisz‘s Rat für Betroffene:
„Ich rate Betroffenen, die Krankheit anzunehmen und zu lernen, mit ihr zu leben. Sie sollten sich über ihre Krankheit informieren und mit ihren Behandlern gemeinsam Therapieentscheidungen treffen, die auch die Lebensqualität berücksichtigen."
© Myelom.Online e.V.
