Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
Etwa 15.000 Menschen erkranken deutschlandweit jährlich an Nierenkrebs. Das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. begleitet Betroffene auf ihrem Weg. Auch in der Nationalen Dekade gegen Krebs setzt sich der Verein für an Krebs Erkrankte ein.
Nierenkrebs – Was ist das?
Etwa 15.000 Menschen erkranken deutschlandweit jährlich an Nierenkrebs. Das entspricht in etwa drei bis vier Prozent aller Krebsneuerkrankungen. Damit zählt Nierenkrebs zu den seltenen Krebsarten. Besonders betroffen sind ältere Menschen: Frauen sind zum Zeitpunkt der Diagnose durchschnittlich 68 Jahre alt, Männer 72. Letztere sind in der Regel auch häufiger betroffen.
Obwohl sich meistens nicht genau sagen lässt, warum ein Mensch an Nierenkrebs erkrankt, gibt es einige Risiken, die eine Tumorbildung begünstigen. Dazu gehören beispielsweise Einflüsse der Lebensführung wie Rauchen, Übergewicht und mangelnde Bewegung. Aber auch eine chronische Niereninsuffizienz kann zu Nierenkrebs führen.
Das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
Das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. (vormals: Das Lebenshaus e.V.) ist eine bundesweit agierende gemeinnützige Organisation von Betroffenen für Betroffene. Die persönliche Betreuung von Nierenkrebs-Erkrankten und ihren Angehörigen ist das Hauptanliegen des Vereins, der 2008 gegründet wurde. Die wichtigsten Tätigkeitsbereiche der Organisation sind die Information von Betroffenen, die Interessenvertretung von Patientinnen und Patienten auf nationaler und internationaler Ebene, die Optimierung der Behandlungsqualität sowie die Unterstützung der Krebsforschung.
In Gesprächen mit anderen Betroffenen Fragen klären, Ängste beseitigen, Erkrankten und deren Angehörigen Zuversicht geben – diese Ziele des Lebenshauses spiegeln sich auch im breiten Angebotsspektrum des Vereins wider: In persönlichen Gesprächen, den regionalen Selbsthilfegruppen, per Telefon oder im Online-Forum finden Betroffene Beistand. Weitere Informationen erhalten sie unter anderem auf der Website und in den zahlreichen Broschüren.
Das Nierenkrebs-Netzwerk in der Nationalen Dekade gegen Krebs
Seit Juni 2020 ist das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. offizieller Unterstützer der Nationalen Dekade gegen Krebs. „Wir sehen in der Dekade großes Potenzial, die Situation von Betroffenen weiter zu verbessern“, erklärt Sigrid Spitznagel, Vorstandsvorsitzende des Lebenshauses. Denn durch die Vernetzung aller Akteure der Krebsforschung im Rahmen der Dekade sei eine bessere Zusammenarbeit möglich, die letzten Endes den Betroffenen zugutekommt, so Spitznagel.
Daneben schätzt das Nierenkrebs-Netzwerk die Möglichkeit, im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs das Thema Krebs in eine breitere Öffentlichkeit zu bringen und dort insbesondere das Bewusstsein für die Nierenkrebserkrankung zu schärfen.
Schwerpunkt Krebsforschung
Die Krebsforschung ist für das Nierenkrebs-Netzwerk ein sehr relevantes Thema. Viele Betroffene von Nierenkrebs haben Fragen zu Therapiemöglichkeiten und Methoden des Nebenwirkungsmanagements. Antworten bekommen sie vom Nierenkrebs-Netzwerk, das ihnen Auskunft über mögliche Behandlungen gibt. „Unsere Erfahrung zeigt, dass trotz enormer Fortschritte in den letzten Jahren die Chance auf Genesung bei Nierenkrebs wesentlich geringer ist als bei anderen Krebsarten. Deshalb ist es nötig, weitere Therapiearten zu finden und neue Medikamente zu entwickeln“, meint Sigrid Spitznagel.
Forschung sei außerdem noch nicht überall optimal auf das Wohl der an Studien teilnehmenden Patientinnen und Patienten ausgerichtet. Diese müssten schon bei der Entwicklung des Studiendesigns mit eingebunden werden. „Unser Anliegen ist es, dass sich von Nierenkrebs Betroffene aktiv und selbstbewusst in Fachgespräche einbringen“. Patientinnen und Patienten besitzen oftmals fundiertes Wissen über ihre Krankheit, ihnen fehlt allerdings das Selbstvertrauen, sich an Gesprächen aktiv zu beteiligen. Hier möchte das Lebenshaus im Rahmen der Dekade ansetzen.
Kontakt zum Lebenshaus Nierenkrebs
Betroffene haben zahlreiche Möglichkeiten, mit dem Lebenshaus in Kontakt zu treten, z. B. über die Hotline (0800-5885-800) oder per E-Mail. Weitere Informationen und Dialogmöglichkeiten bieten die sozialen Netzwerke des Lebenshauses (Facebook, Twitter und YouTube).
Sigrid Spitznagel, Vorstandsvorsitzende des Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V., über Patientenbeteiligung in der Forschung
Die Betroffenen kennen sich meistens gut mit ihrer Krankheit aus, da sie sich viel damit auseinandersetzen. Den Patientinnen und Patienten fehlt aber oft das Selbstvertrauen sich in Fachgesprächen mit einzubringen und Forschung aktiv mitzugestalten. Hier möchten wir im Rahmen der Dekade ansetzen.
