Die Patientenbeteiligung in der Krebsforschung auszubauen, ist im Jahr 2022 das Schwerpunktthema der Nationalen Dekade gegen Krebs. Ziel ist es, dass Patientinnen und Patienten bei allen sie betreffenden Fragen und in allen Phasen der Forschung – von der Fragestellung bis zu Auswertung der Ergebnisse – einbezogen werden. Denn: Krebserkrankte legen als unmittelbar Betroffene oft auf andere Schwerpunkte Wert als die Forschenden. So zeigen Studien, dass es vielen Betroffenen beispielsweise wichtiger ist, bei der Weiterentwicklung von Therapien deren Einflüsse auf die Lebensqualität im Blick zu behalten, als sich ausschließlich auf eine Verlängerung der Lebenszeit zu konzentrieren.

Krebsforschung aus allen Blickwinkeln betrachten

Die Perspektiven, Wünsche und Erfahrungen, die Krebspatientinnen und -patienten mit in die Forschung einbringen, sind förderlich für beide Seiten – für die Krebsforschung und das Wohl der Betroffenen. Darum setzt sich die Dekade gegen Krebs dafür ein, die Patientenbeteiligung in der Krebsforschung weiter auszubauen. Mit den Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung wurde 2021 der Grundstein dafür geschaffen. Die Allianz für Patientenbeteiligung in der Krebsforschung in Deutschland knüpft hier direkt an: Alle Unterzeichnenden erklären, dass sie die Prinzipien in ihrer Organisation umsetzen. Damit Patientenbeteiligung in der Krebsforschung langfristig zum Standard wird, ist es besonders wichtig, dass diese auch im Alltag gelebt wird!

Wir stellen Ihnen daher auf dieser Seite Menschen vor, die sich bereits aktiv für mehr Patientenbeteiligung in der Krebsforschung engagieren.

„Eine verstärkte Patienteneinbindung kann aus meiner Sicht dadurch gelingen, dass patientenorientierte Schwerpunkte in Forschungsvorhaben gesetzt werden, Prozesse aus Patientensicht hinterfragt und optimiert werden (z.B. hinsichtlich Regulatorik oder Datenschutz) und auch die Forschungsergebnisse von ihnen eingeordnet werden.“

– Rudolf Hauke, Vorsitzender und Gründungsmitglied des Patientenbeirat Krebsforschung am DKFZ

„Eine stärkere Patienteneinbindung würde mehr Relevanz und Verständnis für die Wünsche, Bedürfnisse und Erfahrungen von Patienten mit sich bringen. Damit könn-ten patientenverständlichere Informationen bereitgestellt werden, um das Wissen und Verständnis zu fördern und Ängste rund um die Forschung zu senken."

– Susanna Zsoter, „Krebskriegerin“ & -Bloggerin, Patientenvertreterin und Leiterin einer Online-Selbsthilfegruppe

„Das BMBF hat mit vielen Partnern die Allianz für Patientenbeteiligung initiiert. Wir tun alles, damit die Zusammenarbeit zwischen Forschenden und Betroffenen alltäglich wird. Damit die Krebsforschung in Deutschland noch besser wird. Damit an Krebs Erkrankte gesund werden.“

– Mario Brandenburg, Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Bildung und Forschung

„Es sollte eine zentrale Stelle geben, an der Patientendaten gespeichert und für alle nachfolgenden Ärzte sichtbar sind. Auch eine genaue Erklärung der lebensverändernden Diagnose halte ich für sinnvoll. Und besonders die seelische Betreuung ist wichtig: Ein Ansprechpartner, der Zeit hat, sich um die Sorgen und Nöte der Patienten zu kümmern, wäre dringend notwendig.“

– Kerstin Stamer, Krebspatientin, engagierte sich in der Entwicklung einer Nachsorge-App

„Die Meinung der Betroffenen einzuholen, sie von Beginn an zu involvieren, ist unsere Ambition, die wir in der nahen Zukunft immer weiter ausbauen möchten. Roche Deutschland beschäftigt sich damit, Plattformen für genau diesen partnerschaftlichen Austausch zu schaffen, um voneinander zu lernen und das Thema ‚Patientenbeteiligung in klinischen Studien' auf die nächste Ebene zu heben.“

– Susann Peters, Sarah Kuld, Dr. Julia Wagle und Martin Proske (v.l.n.r.), Bereich Patient Partnership von Roche Deutschland

„Durch meine Brustkrebserkrankung habe ich unterschiedlichste Erfahrungen gemacht. Seitdem gebe ich Interviews über meine Erlebnisse, spreche in Podcasts zu Angeboten für Krebspatientinnen und -patienten in Lübeck oder führe Gespräche mit Betroffenen. Außerdem besuche ich regelmäßig die Gesundheits- und Krankenpflegeschule der Segeberger Kliniken, um mich dort mit angehenden Krankenpflegekräften auszutauschen.“

– Veronika Dörre, Leitung der Geschäftsstelle Lübeck sowie der Selbsthilfegruppe Melanom

„Eine Beteiligung von Patientinnen und Patienten schon in der Planung klinischer Studien hilft uns, ihre Vorstellungen besser im Studiendesign abzubilden. Das erhöht die Sicherheit, nicht an ihren Bedürfnissen vorbei zu forschen.“

– Prof. Dr. Thomas Zander, Oberarzt und Leiter klinisches Studienzentrum, Klinik I für Innere Medizin CIO Köln / Uniklinik Köln

„Patientinnen und Patienten sollten auf Augenhöhe in die Therapie eingebunden werden. Auch eine Information über Teilnahmemöglichkeiten an laufenden klinischen Studien wäre hilfreich. Oft weiß man als Patient gar nicht, welche Möglichkeiten man nach der Akuttherapie und Reha hat. Ein soziales Netzwerk mit weiteren Patienten kann hilfreich sein, da jeder gefühlt andere hilfreiche Informationen von seinen Ärzten erhält.“

– Manuela Möller, Krebspatientin, engagierte sich in der Entwicklung einer Nachsorge-App

„Viele der früher akut und schlecht verlaufenden Krebserkrankungen nehmen heute einen chronischen Verlauf mit einer (fast) normalen Lebenserwartung. Dadurch nimmt die Bedeutung der Lebensqualität in der gewonnenen Lebenszeit zu. Darauf müssen wir reagieren und sowohl in Studienkonzepten als auch in Nachbeobachtungen die patientenbezogenen Endpunkte mit höchster Priorität erheben.“

– Prof. Dr. med. Hermann Einsele, Geschäftsführender Vorsitzender der DGHO

„Basierend auf einer Idee von Dr. Titus Brinker (DKFZ) haben wir vom Krebsinformationsdienst das Portal fragdiepatienten.de entwickelt. Dieses bietet eine Plattform dafür, dass Wünsche und Einschätzungen der Betroffenen in wissenschaftliche Projekte einfließen können: Hier können sich Betroffene an anonymen Umfragen der Forschenden zu Krebsthemen beteiligen.“

– Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes (KID) des DKFZ

„Ich wünsche mir u.a. mehr und bessere Informationen zur Immuntherapie und ihren Nebenwirkungen, genauso wie eine gut strukturierte und verlässliche Begleitung durch die Therapie (z.B. durch Onkolotsen), eine deutlich stärkere Unterstützung der Selbsthilfe sowie eine verbesserte Gesundheitserziehung, um Krebs frühzeitig vorzubeugen.“

– Renate Flötotto, Krebsbetroffene, Mitglied der Frauenselbsthilfe Krebs Gruppe Lübeck und Patientenvertreterin in einem Forschungsprojekt der Universität zu Lübeck

„Für einen patientenzentrierten Ansatz gilt es, Bedürfnisse, Erwartungen und Erfahrungen der Patientinnen und Patienten einzubeziehen. Dies erfordert die Erforschung von patientenberichteten Ergebnissen einschließlich der Lebensqualität: Neben Befunden muss das Befinden der Betroffenen im Vordergrund stehen.“

– Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V.

„In der Deutschen Krebsgesellschaft und über die von uns zertifizierten Zentren analysieren wir große Datensätze: Welche Forschungen sind für die Patienten wichtig, wie transferieren wir die wissenschaftlichen Erkenntnisse in die tägliche Routine und wie erfolgreich ist die Umsetzung?“

– Prof. Dr. Olaf Ortmann, Vorstandsmitglied der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG)

„Ich würde mir wünschen, dass Patientinnen und Patienten nach der Diagnosestellung besser ‚aufgefangen‘ werden. Denn mit der Diagnose kommen nicht nur Chemo, Bestrahlung und OP, sondern auch finanzielle Nöte, psychische und familiäre Belastung auf die Betroffenen zu. Nach der stationären Behandlung sollte die Schnittstelle zum ambulanten Bereich viel enger sein und die Entlassung z.B. vom sozialen Dienst angeleitet werden, damit die Behandlung und Betreuung im ambulanten Bereich schneller weitergeführt wird – im Interesse der Patientinnen und Patienten.“

– Souwany Alexandra Schindler, Arzthelferin mit onkologischer Fachweiterbildung und angehende Onkolotsin

„Patientinnen und Patienten bringen eine ganz besondere Erfahrung und Expertise ein. Die Zusammenarbeit von Forschenden und ihnen ist nützlich für die Kommunikation von Erwartungen und Herausforderungen in beide Richtungen, kann Verständnis und Vertrauen schaffen. Ihre Sicht kann helfen, Projekte zu priorisieren und auch bei der Definition patientenrelevanter Outcomes wertvoll sein.“

– Dr. Katharina Schuh, Referentin des wissenschaftlichen Vorstands und Koordinatorin des Projektbüros Patientenvertretung am DKFZ