Prinzipien einer erfolgreichen Patientenbeteiligung
Wie können sich Patientinnen und Patienten aktiv in die Krebsforschung einbringen? Eine Bottom-Up-Initiative des BMBF hat hierfür Vorschläge gesammelt – und bittet nun interessierte Bürgerinnen und Bürger um Feedback.
Im Rahmen seiner EU-Ratspräsidentschaft hat Deutschland im Oktober 2020 unter Federführung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gemeinsam mit Portugal und Slowenien die Deklaration „Europe: Unite against Cancer“ verabschiedet. Ein wesentliches Ziel der Deklaration: Die Einbindung der Patientenschaft in die Krebsforschung langfristig zum Standard machen, um die Krebsforschung noch enger an den Bedürfnissen von Betroffenen auszurichten. Um das voranzutreiben, hat das BMBF gemeinsam mit weiteren Partnern eine Initiative ins Leben gerufen.
Der Entstehungsprozess des Prinzipien-Papiers
Nach einem ersten Online-Brainstorming im Herbst 2020 trat das BMBF im Oktober erneut in den Austausch mit internationalen Vertreterinnen und Vertretern aus Patientenorganisationen, Krebsforschung und partizipativer Forschung. Es wurden erste Grundsätze zu einer gelingenden Patientenbeteiligung in der Krebsforschung erarbeitet und festgehalten.
Anfang Dezember 2020 fand dann ein größerer digitaler Workshop mit interessierten Stakeholdern statt, der diese ersten Ergebnisse nochmals intensiv von allen Seiten beleuchtet hat. Fast 90 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus ganz Europa kamen dafür zusammen. „Die Einbindung von Patientinnen und Patienten in die Krebsforschung ist von großer Bedeutung, um deren Ausrichtung und Nutzen zu erhöhen und damit letztlich die Translation zu beschleunigen: Durch die Einbindung von Betroffenen und Nutzern können Forschungsprojekte und ihr Design besser auf die tatsächlichen Bedarfe ausgerichtet werden“, betonte Thomas Rachel, Vorsitzender des Strategiekreises der Nationalen Dekade gegen Krebs, in seiner Eröffnungsrede des Workshops. In verschiedenen Breakout-Sessions diskutierten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer Hürden bei der Patientenbeteiligung und beschrieben Voraussetzungen für eine erfolgreiche Partizipation wie frühzeitige Einbindung der Patientinnen und Patienten, Einbezug auf Augenhöhe sowie Training für alle Beteiligten.
Online-Feedback zum Prinzipien-Papier
Die Ergebnisse aus dem Workshop wurden ausgewertet und in den Prinzipien einer erfolgreichen Patientenbeteiligung in der Krebsforschung berücksichtigt. Interessierte Bürgerinnen und Bürger haben jetzt die Möglichkeit, das ergänzte und aktualisierte Prinzipien-Papier (PDF, 522KB, Datei ist barrierefrei⁄barrierearm) zu kommentieren. Hier haben sie die Möglichkeit, vom 07. bis zum 21. Juni ihr Feedback zu geben.
Ziel ist es, das Papier unter Berücksichtigung des Online-Feedbacks und mit breiter Unterstützung der Stakeholder im Rahmen der Trio-Präsidentschaft bis September 2021 zu veröffentlichen. Die Prinzipien können dann Grundlage für weitere Schritte von Umsetzungspartnern aus Forschung, Patientenschaft, Gesundheitswesen und Politik der europäischen Nationen in Richtung einer aktiveren Patientenbeteiligung in der Krebsforschung sein.
