Patientenbeteiligung: Entscheidender Fortschritt
Sie entscheiden über Förderanträge mit und sind Mitglieder in allen Gremien der Nationalen Dekade gegen Krebs: Patientenvertreterinnen und -vertreter werden für die Krebsforschung immer wichtiger. Die spannendsten Ansätze im Überblick.
Bereits über 80 Akteure aus dem Bereich Krebs und Krebsforschung in Deutschland haben die Allianz für Patientenbeteiligung in der Krebsforschung unterschrieben, damit Patientenbeteiligung in der Krebsforschung zu einem neuen Standard wird. Sie streben einen Kulturwandel an, um ein neues partnerschaftliches Miteinander zwischen Forschenden und Patienten zu etablieren. Die folgenden ausgewählten Beispiele von Allianz-Unterzeichnern verdeutlichen, wie das in der Praxis konkret aussehen kann.
Patientinnen und Patienten in Gremien einbinden
Strukturelle Veränderungen sind unerlässlich, um eine erfolgreiche Patientenbeteiligung zu ermöglichen und bestehende Barrieren zu beseitigen. Nur wenn Patientenvertretende gehört und in Entscheidungsgremien auf Augenhöhe eingebunden werden, können sie zu echten Forschungspartnern werden. 2018 hat das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) den deutschlandweit ersten Patientenbeirat Krebsforschung gegründet, um die Sichtweise der Betroffenen in die Krebsforschung zu integrieren. Im Laufe der letzten Jahre haben immer mehr Forschungseinrichtungen ihre Gremien um Patientenvertretende erweitert. Im Comprehensive Cancer Center (CCC) Hannover sind zwei Patientenvertretende stimmberechtigte Mitglieder im Vorstand, ein Novum in Deutschland. Das Bayerische Zentrum für Krebsforschung (BZKF) hat zwei Patientenvertretungen in sein Direktorium aufgenommen und kürzlich die Gründung eines Beratungsgremiums Patientenvertretungen beschlossen und verabschiedet. Die Patientenvertretenden des Gremiums sollen die Begutachtungen und Evaluationen von Förderanträgen und die Repräsentation des BZKF in der Öffentlichkeit bei verschiedenen Terminen unterstützen.
Aus- und Weiterbildungsprogramme entwickeln
Patientenbeteiligung bedeutet, Betroffene in allen Phasen der Krebsforschung einzubinden, von der Identifizierung des Forschungsthemas über die Formulierung der Forschungsfragen bis zur Verwertung der Ergebnisse. Damit Patientenvertretende dort aktiv mitgestalten können, müssen sie über das nötige Wissen verfügen, das durch gezielte Schulungen vermittelt werden kann. Wie bei PEAK: Die Patienten-Experten-Akademie Für Tumorerkrankungen (PEAK) wurde im Rahmen der NCT-Erweiterung konzipiert. Dort entwickeln Patientenvertretende und Forschende gemeinsam Aus- und Weiterbildungsprogramme, um zukünftige Patientenvertretende auf ihre Rolle in der Krebsforschung vorzubereiten und ihre Expertise effektiv einzubringen.
Therapieerfolge an der Lebensqualität messen
Das Unternehmen AstraZeneca und das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) werden gemeinsam einen Patient Reported Outcome-Online-Fragebogen entwickeln, der die Bewertung von Therapiemaßnahmen um die subjektive Einschätzung von Patientinnen und Patienten ergänzt und somit den Therapieerfolg nicht nur an den objektiven Zielen einer Studie, sondern auch an der Lebensqualität der Betroffenen ausrichtet. Der Fragebogen wird speziell für Patientinnen und Patienten mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) entwickelt und berücksichtigt konsequent die Patientenperspektive. Patientenorganisationen wurden von Beginn an in das Forschungsprojekt involviert. Das entwickelte Instrument wird künftig dazu beitragen, die Perspektive der Betroffenen stärker in die Therapieentscheidung einzubeziehen und den Nutzen von Versorgung und Behandlung für Patientinnen und Patienten besser abzubilden.
Über Förderanträge mitentscheiden
Um sicherzustellen, dass Forschungsergebnisse den Bedürfnissen und Erwartungen von Patientinnen und Patienten entsprechen, ist es wichtig, Patientenvertretende frühzeitig in den Forschungsprozess einzubeziehen. Durch ihre Beteiligung bei der Identifizierung und Begutachtung von Forschungsanträgen kann die Relevanz und Aussagekraft von Forschungsergebnissen gesteigert werden. Im Rahmen der Dekade gegen Krebs wirken Patientenvertretende bei der Begutachtung von Förderanträgen auf Augenhöhe mit. Zukünftig wird das Direktorium des BZKF sicherstellen, dass die Beteiligung von Patientinnen und Patienten in allen Förderentscheidungen von Forschungs- und Studienprojekten berücksichtigt wird.
Eine aktive Patientenbeteiligung in der Krebsforschung trägt dazu bei, dass die Forschung auf die Bedürfnisse und Anliegen der Patientinnen und Patienten ausgerichtet wird – ein entscheidender Fortschritt auf dem Weg zu besseren Behandlungsergebnissen und einer höheren Zufriedenheit auf beiden Seiten.
