„Eine Inspirierende Ära der Zusammenarbeit"
Die Patientenbeteiligung in der deutschen Krebsforschung ist so stark wie nie zuvor. Die „2. Nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung“ gibt ihr neuen Schub.
Die Nationale Dekade gegen Krebs hat die Forschungsbeteiligung von Patientinnen und Patienten zur Priorität erklärt und einen Kulturwandel angestoßen. Bester Beweis: die lebhaften Diskussionen auf der „2. Nationalen Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung“ in Heidelberg. Rund 130 Teilnehmende sind ans DKFZ gekommen und haben mit ihrem Engagement die Patientenbeteiligung in der Krebsforschung weiter gestärkt.
Kulturwandel hat begonnen
„Nie war die Chance besser hin zu einem Kulturwandel“, sagt Markus Wartenberg, Mitglied im NCT-Patientenforschungsrat. Dafür brauche es die richtigen Fragen und die richtigen Werkzeuge. Und es gehe um Partnerschaften und Beziehungen. Nach Wartenbergs Erfahrung erlebten Patientenvertretende allerdings noch zu häufig, dass erst kurz vor Abgabe eines Förderantrages die Unterschrift einer Patientenorganisation eingeholt werden solle.
Mehr dazu, was Patientenbeteiligung in der Forschung ausmacht und warum sie so wichtig ist.
Alle Beteiligten weiterbilden
Antje Schütt, die beim Projektträger DLR für Förderanträge verantwortlich ist, weist darauf hin, dass die Partizipation in Anträgen nicht nur mitzudenken ist, sondern hierfür auch ganz konkret Mittel bereitgestellt werden. Das Bundesforschungsministerium (BMBF) schaffe für das Thema Aufmerksamkeit bei Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern. Dafür gebe es beispielsweise spezielle Weiterbildungen für Forschende. Die Teilnehmenden sollen Multiplikatorinnen und Multiplikatoren sein, die das Wissen in die Forschungsgemeinschaft hineintragen.
Ängste nehmen, Handwerkszeug vermitteln
Der Schlüssel für eine weitere Annäherung zwischen Patientenvertretenden und Forschenden sind der Wille, dazuzulernen und Kommunikation in alle Richtungen, darin sind sich die Konferenzteilnehmenden einig. Patientenvertreterin Ulla Ohlms betont, sowohl Patientenvertretenden als auch Forschenden müssten Ängste genommen und Handwerkszeug vermittelt werden. Für Patientinnen und Patienten sei es wichtig, vorab zu erfahren: „Welche Rolle spiele ich? Und was kann ich beurteilen?“
Eine Erfolgsgeschichte, die weitergeht
Betroffene zu integrieren, sei unverzichtbar, unterstrich Alexia Parsons, Leiterin der Projektgruppe Nationale Dekade gegen Krebs des Bundesforschungsministeriums: „Weil ihr Blickwinkel ein anderer ist. Das Wissen von Patientinnen und Patienten ist wertvoll für die Forschung. Dieses Wissen einzubringen, kann dazu führen, dass in der Forschung andere Fragen gestellt werden, dass andere Ansätze verfolgt werden.“
Patientenbeteiligung ist mithin auch im erweiterten Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen, NCT (siehe dazu auch Infokasten), zentral. Es ist eine der ersten Forschungseinrichtungen in Deutschland, die die Beteiligung von Betroffenen in der Krebsforschung von Anfang an auf allen Ebenen einführt.
Aus Sicht von Professor Michael Hallek, Sprecher im NCT-Lenkungsausschuss, ist das Zusammenkommen von so heterogenen Gruppen wie NCT-Vertretenden, Forschenden, Patientenorganisationen und -beiräten sowie Betroffenen der richtige Weg, den gemeinsamen Dialog fortzusetzen. Er sprach von einer „inspirierenden Ära der Zusammenarbeit zwischen Patienten und Forschern".
Wie das NCT selbst, ist auch die Patientenbeteiligung eine Erfolgsgeschichte, die noch nicht am Ende angekommen ist. Die zweite Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ zeigt, dass alle Beteiligten darauf hinarbeiten, die Patientenbeteiligung in Deutschland weiter auszubauen.
