Matchmaking für die Krebsforschung: Patientenwissen gezielt nutzen
Wie finden Patientinnen oder Patienten und Forschungprojekt gezielt und schnell zusammen? Im Rahmen der NDK wird mithilfe nationaler und europäischer Patientenorganisationen eine Matchmaking-Plattform aufgebaut; finanziert durch das BMBF und eine internationale Stiftung.
Die kontinuierliche Beteiligung von Krebsbetroffenen und ihren Angehörigen in der Krebsforschung ist ein zentrales Thema der Nationalen Dekade gegen Krebs (NDK). Das Leben und die Erfahrungen mit der Krankheit machen die Betroffenen zu Expertinnen und Experten – gerade deshalb ist ihre Perspektive enorm wichtig für die Forschung. Damit Forschende künftig noch einfacher sachkundige Patientinnen und Patienten zur Partizipation an der Planung und Durchführung ihrer Forschungsprojekte finden und Patientenvertretende auch frühzeitig von antragstellenden Konsortien erfahren, soll eine neue digitale Struktur geschaffen werden: die Matchmaking-Plattform für Patientenpartizipation.
Zielgerichtete Einbindung der Patientencommunity
Die in Deutschland ansässige gemeinnützige Organisation European Patient Advocacy Institute (EPAI), vertreten durch Jan Geißler, baut unter Einbindung der deutschen Community und mithilfe Europäischer Patientenorganisationen, wie dem Acute Leukemia Advocates Network, Childhood Cancer International und Myeloma Patients Europe, eine Matchmaking-Plattform in Deutschland und auf europäischer Ebene auf.
Geißler hat das Vorhaben im Rahmen der NDK ins Leben gerufen; finanziert wird es durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und durch die Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research (RTFCCR).
Die Plattform wird sich von bisher bestehenden Diensten und Patientenexperten-Datenbanken unterscheiden, da sie
1. indikationsübergreifend und für alle Akteure zugänglich sein wird,
2. durch enge Kooperation mit Forschenden und Patientenorganisationen systematisch den Kompetenzbedarf des Forschungsprojekts mit den individuellen Erfahrungsprofilen der Patientenexperten abgleicht und
3. den Interaktionsprozess zwischen Forschenden und Betroffenen aktiv unterstützt.
Damit schließt die Plattform eine Lücke und ebnet als weitere Maßnahme des BMBF für Partizipation den Weg für eine patientenzentrierte Forschungskultur.
„Die Idee für die Matchmaking-Plattform kam aus der Patienten-Community; der Bedarf dafür ist auf allen Seiten schon länger da“, so Jan Geißler, Patientenvertreter aus dem Strategiekreis der Nationalen Dekade gegen Krebs und Gründer von EPAI. „Oft scheitert die Umsetzung von Patientenbeteiligung in der Praxis daran, dass Forschende nicht die Patientenvertretenden mit dem passenden Fachwissen, der nötigen Erfahrung oder Ausbildung für ihr Projekt finden. Unsere neue Matchmaking-Plattform wird dies ändern, und Forschende und Patientenexperten systematisch zusammenbringen.“
Pilotplattform startet Ende 2025
Die Datenbank der Matchmaking-Plattform soll Profile von erfahrenen, forschungsorientierten und sachkundigen Patientenvertretenden auf Basis einer auf europäischer Ebene entwickelten Kompetenzmatrix enthalten, die individuelle Betroffenenkompetenz, Fachwissen, Systemkompetenzen und methodisches Wissen erfasst. Auf Basis dieser Profile können Forschende über das Portal nach sachkundigen Patientenpartnern suchen und mögliche Kandidatinnen und Kandidaten für das jeweilige Forschungsvorhaben kontaktieren. Im Jahr 2021 begann die Konzeption und systematische Recherche, 2024 die Konzeption und Planung der Plattform, die nun durch Feedback und Tests entwickelt und bereitgestellt wird. Für Ende 2025 ist der Start der Pilotplattform für die Onkologie und Hämatologie geplant, in den folgenden Jahren ist die Erweiterung der Funktionalität und der Verfügbarmachung in anderen Indikationsgebieten geplant.
Die nächsten Schritte für das Entwicklungsteam sind die Finalisierung der Kompetenzmatrix, auf deren Basis Profile und Anfragen erstellt werden, sowie die Entwicklung des Algorithmus, der beim Abgleich der Profile unterstützt. Die Pilotplattform wird Forschenden dann eine Suche nach den Patientinnen und Patienten mit dem richtigen Kompetenzprofil in der Datenbank der Plattform ermöglichen. Werden passende Patientenpartnerinnen bzw. -partner gefunden, unterstützt das Team der Matchmaking-Plattform beim Aufsetzen von Verträgen und evaluiert nach Abschluss des Forschungsprojekts deren Zusammenarbeit.
