Schub für die Zusammenarbeit von onkologischen Spitzenzentren und Selbsthilfe
Wie lässt sich die Zusammenarbeit zwischen den zertifizierten onkologischen Zentren und der Selbsthilfe optimieren und die Vernetzung aller Akteure erreichen?
Die Dekade gegen Krebs will alle an einen Tisch bringen. In diesem Sinne trafen sich Selbsthilfeorganisationen, Patientenvertretende und Ärztinnen und Ärzten in Frankfurt zu einem Workshop. Ausrichter war der Unterstützer der Nationalen Dekade gegen Krebs, Merck Healthcare Germany, der zusammen mit Jan Geißler von Patvocates zum Dialog eingeladen hatte.
Vertreterinnen und Vertreter von Selbsthilfeorganisationen der Deutschen Krebsgesellschaft, Onkologinnen und Onkologen sowie der Pharmaindustrie diskutierten beispielhaft für den Bereich der Uro-Onkologie, wie sich Patientenbelange entlang der Behandlungskette noch besser verankern und Hürden bei der Zusammenarbeit abbauen lassen.
Im Fokus des Treffens stand, wie Selbsthilfeorganisationen und Patientenvertretende mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten, beginnend in den zertifizierten onkologischen Spitzenzentren, noch besser Hand in Hand arbeiten können, um Krebskranken in ganz Deutschland eine optimale Behandlung und innovative Therapien zu ermöglichen. Dabei wurde diskutiert, wie der Informationsfluss während der Behandlung insbesondere durch Nutzung digitaler Möglichkeiten verbessern lässt.
Innovative Best Practice Beispiele
DNA-MED
Prof. Dr. Thorsten Schlomm, Direktor der Klinik für Urologie an der Charité in Berlin hat von einem innovativen Beispiel aus der Praxis berichtet: Die Charité als Spitzenzentrum hat sich digital mit niedergelassenen Urologen aus dem gesamten Einzugsgebiet Brandenburg vernetzt und bietet so allen Patientinnen und Patienten unabhängig vom Wohnort den Zugang zu personalisierter Spitzenmedizin. In einem digitalen molekularen Tumorboard werden in Berlin Empfehlungen für die bestmögliche Behandlung der Patientinnen und Patienten erarbeitet und an die niedergelassenen Praxen vor Ort weitergegeben. Adressen von lokal tätigen Selbsthilfevertretenden lassen sich ebenfalls im System abrufen. In dem Projekt geht es um die Verbindung von Gensequenzierung und Big Data Management.
Nationales Netzwerk Genomische Medizin (nNGM)
PD Dr. med. Thomas Illmer vom Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen (BNHO) hat die Erfahrung niedergelassener Ärztinnen und Ärzte mit dem nationalen Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) vorgestellt.
Dort wird sektorenübergreifend eine molekulare Testung ermöglicht, entsprechend der Devise: heimatnah behandeln — zentral diagnostizieren, beraten und evaluieren. Die Vernetzung ermögliche es, Erfahrungen aus der Praxis in die Forschung zurückzuspielen. Aus den Rückmeldungen der Praxis können die Spitzenzentren sehen, wie ihre empfohlenen innovativen Behandlungen gewirkt haben.
Herausforderungen in der Umsetzung wurden identifiziert
Die Selbsthilfe-Vertretenden erleben aus ihrer Sicht noch zu oft, dass ihre Angebote nicht bekannt genug sind. Im Plenum wurde überlegt, wie sich u.a. in der Ärzteschaft Aufmerksamkeit für das schaffen lässt, was Selbsthilfe leisten kann.
Hier diskutierten die Beteiligten, welche Kompetenzen jeweils Patientenvertretende, Patientenbeiräte oder Selbsthilfe-Mitwirkende benötigen, um ihr Engagement optimal einsetzen zu können. Dies erfordere ganz unterschiedliche Fähigkeiten, die in entsprechenden Schulungen erworben oder ausgebaut werden müssten.
„Wir haben einige konkrete Themen mit Anschlussfähigkeit identifiziert, die wir im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs angehen können. Die heutige Diskussionsrunde hat einmal mehr gezeigt, dass wir nur gemeinsam, über Sektorengrenzen hinweg, erfolgreich an der Verbesserung der Versorgung zum Wohle von Patientinnen und Patienten arbeiten können.“, fasste Marco Hoffmann, Head Government Affairs & Policy bei Merck Healthcare Germany, zum Ende hin zusammen.
Die Zusammenkunft zeigte, wie wichtig es ist, dass Bedürfnisse verschiedener Gruppen von Anfang an mitgedacht werden. Und das will die Dekade gegen Krebs: alle an einem Tisch zusammenbringen — zum Wohl der Patientinnen und Patienten.
