Frau Peters, Sie sind eine der Administratoren der Facebookgruppe „Darmkrebs geht uns alle an“. Haben Sie die Facebookgruppe initiiert bzw. wie sind Sie Admin geworden?

Ich bin auf die Darmkrebsgruppe aufmerksam geworden, als ich nach Informationen zum Thema Darmkrebs gesucht habe. Als Mitglied und Betroffene habe ich viel Unterstützung erfahren und bin durch meine offene Art als Admin ins Team aufgenommen worden. In der Akutphase meiner Erkrankung war ich natürlich viel online und konnte so vielen Menschen helfen, mit ihrer Erkrankung zurecht zu kommen sowie auch medizinische Berichte einsehen und mit anderen Ärzten besprechen, ob es vielleicht doch noch eine andere Lösung gibt. Heute arbeite ich eher im Hintergrund. Durch meine Gesundung bin ich viel weniger online und benötige natürlich auch einen gewissen Abstand, um ohne Angst meinen weiteren Weg zu gehen. Daher unterstütze ich meine Kollegen so gut ich kann und übernehme eher technische Probleme, Ausarbeitung von Dokumenten, Krisenmanagement usw.

Welche sind die häufigsten Fragen von Erkrankten, welche die von Angehörigen?

Bei Angehörigen taucht sehr häufig die Frage auf, wie man am besten unterstützen kann. Oder besser gesagt, wie viel mehr man tun kann. Da sind die Hilflosigkeit und das Gefühl, einfach nicht genug unterstützen zu können oder aber auch die unterschiedlichen Gefühlswelten der Betroffenen besser verstehen zu wollen. Eine oft gestellte Frage ist auch, wie man lernt, mit der Angst umzugehen. Aber natürlich auch, wie Befunde zu lesen sind, was das bedeutet und was da auf einen zukommt.

Bei Betroffenen ist in erster Linie diese unglaubliche Hilflosigkeit präsent, der Schock, das völlig Fremde, das Kauderwelsch der Ärzte, die Angst vor der Zukunft, möglicherweise sind noch Kinder im Spiel und dieses Gefühl des Alleinseins. All diese Punkte und Gefühle sind unter einen Hut zu bekommen, ohne sich schwach zu fühlen. Wie gehe ich damit um? Was erwartet mich? Was bedeutet das? Wie geht es weiter? Muss ich eine Chemo machen? Gibt es Alternativen? Wie seid ihr damit umgegangen?

Wie und womit können Sie den Ratsuchenden helfen? Welche eigenen Erfahrungen geben Sie weiter?

In erster Linie hören wir zu und versuchen beruhigend einzuwirken. Das übernehmen aber nicht nur wir Admins oder Moderatoren, sondern auch die anderen Gruppenmitglieder. Viele sind schon seit Anbeginn ihrer Erkrankung dabei und geben zurück, was ihnen während der Erkrankung an Unterstützung zugekommen ist. Die vielen unterschiedlichen Erfahrungen und Wissensschätze helfen, den Blick auf das Wesentliche zu richten.

Zum Beispiel ganz konkret, dass Patienten zum nächsten Arzttermin eine Liste mit ihren Fragen mitnehmen, diese mit dem Arzt durchgehen, um viele Antworten zu bekommen. Oder wir ermutigen Patienten dazu, den Arzt unverzüglich zu kontaktieren, wenn es ihnen nach Behandlungen einfach nicht gut geht (Übelkeit, Missempfindungen, Schmerzen etc.), da diese Infos wichtig für den weiteren Verlauf der Erkrankung sind.

Und welches Feedback bekommen Sie von den Ratsuchenden?

In erster Linie tiefe Dankbarkeit. Auch für uns ist die Entwicklung der Gruppe ein wundervolles Geschenk. Denn jeder bringt sich ein, hat ein nettes Wort oder aber einen guten Tipp. Jeder ist für jeden da. Viele Freundschaften sind daraus entstanden.

Welchen Stellenwert hat Social Media für die Beratung und den Austausch Ihrer Erfahrung nach? Werden die meisten Fragen anonym gestellt und welche Rolle spielt die Anonymität für die Tabuisierung von Krebs in der Öffentlichkeit?

Wir haben uns für eine geschlossene Gruppe entschieden, um den Mitgliedern die Möglichkeit zu geben, die große Welt der Facebook-Community auszuschließen. Nur Mitglieder der Gruppe können die Beiträge und Kommentare lesen. So agieren fast alle offen und geben ihren Klarnamen bekannt. Eher selten werden wir gebeten, anonymisierte Fragen in die Gruppe zu geben.

Der große Vorteil ist, dass wir rund um die Uhr erreichbar sind. Im Grunde ist immer irgendjemand wach, um relativ schnell zu antworten oder auch mal einzugreifen. Da gerade im Bereich der psychotherapeutischen Behandlungen viele, viele Monate bis zum Therapiebeginn vergehen, können wir helfen zu überbrücken. Wir haben in der Gruppe auch eine psychoonkologische Begleiterin, die nach besten Kräften versucht, den Mitgliedern zu helfen. Das kann auch die Suche nach Unterstützung durch Kollegen, Jugendämter, Beerdigungsinstitute etc. sein. Das Feld ist groß und oft kommen wir auch mal an unsere Grenzen. Allerdings versuchen wir Admins, uns auch dann zu unterstützen oder auch zu stützen.

Viele Erkrankte fühlen sich von der Gesellschaft ausgeschlossen, nicht ernst genommen, allein gelassen. Auch die finanziellen Belastungen, die geringeren Einkünfte sind natürlich ein Thema. Vielen fällt es schwer, mit Angehörigen, Freunden, Partnern zu reden. Vielleicht auch, weil Angehörige nicht immer zuhören, sondern mit ihren eigenen Ängsten zu kämpfen haben. Freunde wenden sich ab.

Daher spielen die Online-Gruppen mittlerweile eine große Rolle. Der Bedarf wächst täglich und Corona macht es den Menschen gerade nicht leichter, ganz im Gegenteil.

Konnten Sie, als Sie erkrankten, eine Form der Selbsthilfe in Anspruch nehmen? Welches Angebot hätten Sie sich rückblickend gewünscht?

Ich persönlich wünsche mir, dass direkt mit Verkündung der Diagnose ein Therapeut als Ansprechpartner zur Verfügung steht. Das könnte auch ein Notfallkontakt sein, bis eben ein Therapieplatz in einer Gruppe oder auch als Einzeltherapie zur Verfügung steht.

Außerdem würde ich mir wünschen, dass die Online-Gruppen wesentlich mehr Wertschätzung erfahren. Wir haben mittlerweile in so vielen Bereichen tolle Gruppen, mit einem unglaublichen Schatz an Wissen und einer tollen Führung, dass wir viel auffangen können. Auch wäre es toll, wenn sich mehr Ärzte hier einbringen würden, zum Beispiel in einer wöchentlichen Online-Sprechstunde und als Ansprechpartner für die Admins, die dann den Betreuungspart übernehmen und medizinische Befunde mit den Ärzten durchgehen sowie Ideen, Anreize, Möglichkeiten als kleine Hilfestellung für die Erkrankten sammeln können. Viele Ärzte sind einfach empathielos, nehmen sich wenig Zeit und stehen nur dann zur Verfügung, wenn es ein Pflichttermin ist. Da ist noch viel zu tun. Da könnte eine Zusammenarbeit für beide Seiten sehr hilfreich sein und auch zur besseren Entwicklung beitragen.

Wie wichtig finden Sie eine psychoonkologische Unterstützung?

Sehr wichtig. Die Diagnose lässt das Leben völlig zusammenbrechen. In nur einer Sekunde, mit nur einem Satz ist alles anders. Der Schock sitzt tief. Die Dauer bis zum Therapieplatz ist menschenverachtend lang. Bis dahin hat sich soviel im Kopf getan, dass vieles nicht mehr mal eben aufzuarbeiten ist. Wir können in den Online-Gruppen einiges auffangen, aber wir sind auch keine Profis. Eine Idee wäre hier, Admins oder Betroffene kostenlos weiterzubilden. Im Grunde sind die Online-Tätigkeiten alle ehrenamtlich und die meisten Weiterbildungsangebote kostenpflichtig. Bei den geringeren Einnahmen ist das natürlich oft nicht zu stemmen. Aber viele würden gerne professioneller helfen.

Ein ganz anderes Problem ist noch sehr auffällig: Die Angehörigen fallen völlig durchs Raster. Sie erhalten kaum Hilfe oder Informationen, wie ihnen geholfen werden kann. Es gibt wenig Angebote für Familien, gerade wenn Kinder noch sehr jung sind. Krankenkassen sind da kaum flexibel in ihrer Unterstützung, denn oft wird eine Hilfestellung zum Beispiel durch Familienpfleger oder Reinigungskräfte benötigt. Die Überforderung im Alltag ist bei vielen sehr deutlich zu spüren.

Darmkrebs ist eine der Krebsarten, die gut heilbar ist, wenn sie früh erkannt wird. Wie schaffen Sie es, gerade junge Menschen dafür zu sensibilisieren? Was könnte aus Ihrer Sicht getan werden, um mehr Menschen zur Krebsvorsorge zu motivieren?

Wir klären auf und arbeiten auch mit anderen Online-Gruppen zusammen. Viele Betroffene sind heute Blogger und haben sich auf die Fahne geschrieben, darüber immer wieder und immer wieder zu reden und auch im Netz zu informieren. Wir reden auch privat in unserem Umfeld offen über das Thema.

Ich habe leider die Erfahrung gemacht, dass gerade Hausärzte von Darmkrebs keine Ahnung haben. Wenn ich als Laie mehr Ahnung habe als der studierte Mediziner vor mir, dann läuft echt was schief. Hier herrscht großer Weiterbildungsbedarf. In meinem Fall wurde nach 2,5 Jahren Darmproblemen erst die Diagnose gestellt. Und das auch nur, weil ich den Arzt gewechselt habe. Ich schilderte ihm meine Symptome und ich habe sofort eine Überweisung zur Darmspiegelung bekommen. Er wusste es direkt.

So werden viele Erkrankungen viel zu spät erkannt.

Eine Aussage, die auch immer wieder in unserer Gruppe zu lesen ist: „Ich bekomme keine Überweisung, weil ich zu jung bin, die Krankenkasse bezahlt das nicht.“ Das sind Aussagen von Ärzten! Wie kann sowas sein? Das macht uns immer noch außerordentlich wütend. Und wir drängen hier die Betroffenen auch, den Arzt umgehend zu wechseln. Leider ist es da oft schon zu spät. Ein trauriger Moment, auch für uns.

Natürlich gibt es immer mal wieder die Situation, dass Menschen nicht über das Thema reden wollen, die denken, Krebs trifft sie nicht und die sich vor der Untersuchung scheuen. Wir können niemanden zwingen aber versuchen doch, das Gespräch zu finden und vielleicht doch zum Nachdenken anzuregen.

Und als Abschlussfrage: Wie viele Mitglieder hat die Gruppe? Wie kann man Mitglied werden?

Aktuell sind es 2.780 Mitglieder. An sich kann jeder unserer Gruppe beitreten, Betroffene, Angehörige oder Begleiter. Aber auch Menschen mit Darmproblemen sind herzlich willkommen, denn wir freuen uns über jeden, dem unser Wissen dazu verhilft, die ihm zustehende Behandlung zu bekommen. Wir beantworten gerne Fragen, die andere ängstigen und beschäftigen und manchmal vermitteln wir auch in andere Gruppen. Je nach Diagnose und Problemen ist es natürlich wichtig, dass Betroffenen auch spezifische Informationen zukommen, Reizdarm oder Stoma-Träger, um Beispiele zu nennen. Da sind wir sehr froh, dass die Community immer weiter wächst und auch die Professionalität der Gruppen zunimmt.

Die Gruppe findet ihr auf folgendem Weg: Die Gruppe „Darmkrebs geht uns alle an“ in das Facebook-Suchfeld eingeben, der Gruppe beitreten und die Eingangsfragen beantworten. Sollte uns Admins etwas noch an Infos fehlen, dann schreiben wir euch kurz per Messenger an.