Vor 18 Jahren erkrankte Karin Arndt selbst an einem Sarkom – heute vertritt sie Patienteninteressen in gleich drei Organisationen. Ein Gespräch über kleine Beulen mit großen Folgen, die Besonderheiten von Dekade-Projekten und die Kraft der Überzeugung.

Sie sind Vorständin der Deutschen Sarkom-Stiftung. Was ist die Stiftung und welches Ziel verfolgt Sie?

Sarkom-Erkrankungen sind sehr selten und zudem aggressiv. Gleichzeitig gibt es mehr als 100 verschiedene Krankheitsbilder. Das macht insbesondere die Diagnostik, aber auch die Therapie so komplex. Vor allem aber wird am Anfang meist nicht an etwas Bösartiges gedacht, genau wie bei mir vor 18 Jahren. Warum werden so viele Sarkom-Patientinnen und -Patienten falsch behandelt? Was bedeutet das für ihre Prognose? Und wie finden sie die richtigen Ärztinnen oder Ärzte – und die richtige Therapie? Weil wir diese Probleme nur gemeinsam lösen können, haben Patientinnen, Patienten, Medizinerinnen und Mediziner die Deutsche Sarkom-Stiftung gegründet. Gemeinsam haben wir die Vision, dass alle Sarkom-Erkrankungen einmal heilbar sind.

Wie unterstützen Sie Sarkom-Patientinnen und Patienten konkret?

Ich betreue unter anderem das Patiententelefon und helfe Patientinnen und Patienten, aber auch Angehörigen und Freunden rund um das Thema Sarkome. Bisher haben sich rund 3.800 Menschen über unsere Website registriert – das ist eine gewaltige Zahl für so eine seltene Krebsart!

Gleichzeitig engagieren wir uns auf vielen weiteren Ebenen. Wir wollen die Diagnostik verbessern und neue Behandlungsoptionen ermöglichen. Dazu bringen wir uns in die Forschung ein, indem wir Forschungsmaßnahmen initiieren oder uns daran beteiligen. Außerdem stärken wir das Bewusstsein, dass eine kleine Beule manchmal eben auch ein Sarkom sein kann. Hilfreich hierbei sind die S3-Leitlinien für die Behandlung von Sarkomen bei Erwachsenen, an deren Erarbeitung wir uns beteiligt haben. Außerdem gibt es durch unseren Einsatz mittlerweile 20 zertifizierte Sarkom-Zentren in Deutschland. Und schließlich fördern wir einen intensiven Wissens- und Erfahrungsaustausch in der Sarkom-Community.

Stichwort Sarkom-Community: Da ist in den letzten Jahren für eine so seltene Krankheit ein ungewöhnlich starkes Netzwerk entstanden.

Damit haben wir bereits vor 20 Jahren begonnen – in unserer Vorgängerorganisation „Das Lebenshaus“. Das setzen wir mittlerweile als Stiftung fort. Wir vernetzen Patienten und Experten aus unterschiedlichen Disziplinen, in Deutschland aber auch international. Ganz wichtig sind das persönliche Engagement und die Überzeugungskraft der Beteiligten. Am Westdeutschen Tumorzentrum des Uniklinikums Essen hat zum Beispiel Prof. Sebastian Bauer eine Sarkom-Tour etabliert: Am 9. September werden Patienten, Angehörige, Hinterbliebene und Mediziner nun schon zum 18. Mal gemeinsam möglichst viele Kilometer radeln und damit Spendengelder für die Krebsforschung sammeln. Im letzten Jahr kam so eine Spendensumme von 121.800 Euro zusammen, mit der verschiedene Forschungsprojekte finanziert werden und die Patientenhilfe der Sarkom-Stiftung unterstützt wird.

Man muss andere begeistern können! Denn all das ist nur möglich durch engagierte Medizinerinnen und Mediziner, dankbare Patientinnen, Patienten und Hinterbliebene, die sich aus Überzeugung engagieren.

Mit der Sarkom-Stiftung beteiligen Sie sich an einem großen Förderprojekt der Dekade gegen Krebs zum Thema Tumorheterogenität. Worum geht es in dem Projekt genau und wie bringen Sie sich ein?

Auch wenn Sarkome sehr selten sind, erkranken anteilmäßig doch viele junge Menschen. Und bei einigen von ihnen wirken bestimmte Therapien auch nur für kurze Zeit. Im Projekt HEROES-AYA wollen unterschiedliche Akteure gemeinsam herausfinden, warum die Behandlungen nicht dauerhaft anschlagen und wie sich das verhindern lässt. Im Zentrum des Interesses stehen dabei die verschiedenartigen Zellen innerhalb eines Tumors, die wiederum unterschiedliche Wachstumsstrategien haben. Dass das Bundesministerium für Bildung und Forschung zu so einer seltenen Erkrankung die große Summe von 15 Millionen Euro bereitstellt, ist etwas ganz Besonderes! Als Stiftung konnten wir unsere Expertise und Sichtweise schon bei der Formulierung des Projekts einbringen, und wir sind auch Mitantragsteller. In der Förderphase erstellen wir zum Beispiel gemeinsam Infomaterialien, werden uns aber auch mit einer Patientenexpertengruppe von jungen Betroffenen einbringen. Für unsere Mitarbeit erhalten wir auch Fördergelder – auch das ist neu.

Sie selbst sind nicht nur in der Sarkom-Stiftung engagiert, sondern auch in den Patientenbeiräten des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) und des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) in Dresden. Welche Aufgaben nehmen Sie dort wahr?

Am DKFZ in Heidelberg bringen wir als Patientenbeirat die Sichtweisen von Patientinnen und Patienten ein und beraten den Stiftungsvorstand. Die Themen reichen von Empfehlungen zum Transfer von Forschungsergebnissen bis hin zum Datenschutz – ein übrigens wahnsinnig wichtiges Thema. Denn Erkrankte möchten ihre Daten normalerweise gerne für die Forschung zur Verfügung stellen – aber das ist momentan in Deutschland gar nicht so einfach!

Als Patientenbeirat im NCT Dresden sind wir Ansprechpartner für Erkrankte und deren Angehörige, bringen die Patientenperspektive in die Planung ein. Deshalb bauen wir momentan unsere Kontakte in den Bereich der Selbsthilfe aus. Denn letztlich geht es darum, dass sich Patientinnen und Patienten auch im Bereich Forschung mehr engagieren. Ein wichtiger Schritt in diese Richtung ist die nationale „Patienten-Experten-Akademie“ (PEAK) im Rahmen des NCT-Netzwerks. PEAK bietet Aus- und Weiterbildungsprogramme für Patientinnen und Patienten, damit sie ihre Erfahrungen in die Krebsforschung einbringen können.

Sie waren selbst an Krebs erkrankt und sind in drei verschiedenen Organisationen ehrenamtlich engagiert. Woher nehmen Sie die Energie?

Tatsächlich fühle ich mich ganz gut ausgelastet: Viel Zeit verbringe ich am Patiententelefon oder ich bin für das Thema unterwegs. Es ist schon eine Herausforderung und als Ehrenamtlerin in diesem Bereich wünschte ich mir oftmals mehr Unterstützung und Wertschätzung auch von staatlichen Institutionen. Trotzdem ist es eine unverzichtbare und erfüllende Aufgabe! Deshalb werben wir auch stark dafür, dass sich Patientinnen und Patienten ehrenamtlich engagieren. Mit unserer Deutschen Sarkom-Stiftung haben wir bereits Enormes erreicht: Heute stehen wir mit Medizinern nicht nur auf derselben Stufe, sondern wir arbeiten gemeinsam daran, Sarkom-Erkrankungen zu heilen.