Frau Ohlms, warum haben Sie sich nach Ihrer Brustkrebsdiagnose in der Selbsthilfe engagiert?

Im Jahr 1999 hatte sich eine überregionale Organisation von Brustkrebspatientinnen gegründet, die Selbsthilfe ganz neu definierte: „Mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs“ hieß der Verein und war in Deutschland die erste selbstbewusste Patientenorganisation, die Augenhöhe mit den Ärztinnen und Ärzten einforderte und sich dafür fachlich fortbildete. Ich stieß kurz nach meiner eigenen Brustkrebsdiagnose im Jahr 2000 dazu. Mir gefiel, dass Mamazone wissenschaftsorientiert war und auf die Verbesserung von Diagnose, Therapie und Nachsorge von Brustkrebspatientinnen abzielte.

Das war mein Verein! Für die damaligen Selbsthilfegruppen fühlte ich mich zu jung, zu modern. Ich suchte den intellektuellen Austausch über meine Krankheit. Mamazone organisierte die ersten Patientenfortbildungen auf hohem wissenschaftlichem Niveau, die Veranstaltung wurde „Projekt Diplompatientin“ genannt. Auf diesen jährlichen Patiententagungen traten die Spitzen der deutschen Senologie und Hämatoonkologie auf und präsentierten im übervollen Hörsaal die neuesten Informationen zum Brustkrebs. Ich erinnere mich an die Aufregung, als Trastuzumab vorgestellt wurde. Endlich ein Mittel gegen den aggressiven HER2-neu-positiven Brustkrebs!

Und wie kam eszur Gründung der patienteneigenen Biobank PATH, deren Vorsitzende Sie sind?

Die Gründerin von Mamazone, Ursula Goldman-Posch, hatte als Journalistin und Betroffene ausgiebig zum Thema Brustkrebs recherchiert. Dabei traf sie auf Prof. Axel Ullrich, Biochemiker, Max-Planck-Direktor in Martinsried und maßgeblicher Erforscher des ersten Antikörpers Trastuzumab. Er sagte:

„Tumorstücke im Kühlschrank zu haben bedeutet Macht. Wenn ich für gewisse Fragestellungen gefrorenes Tumorgewebe brauche, kann es passieren, dass der Pathologe zwar dazu bereit ist, aber der Gynäkologe die dazugehörige Krankenakte in seinem Computer unter Verschluss hält. Einfach weil er sich zu wenig informiert fühlt. Wir würden oft viel schneller zu Ergebnissen kommen, wenn wir auf der Forschungsebene nicht so unglaublich viele Energien aufwenden müssten, um eine bestimmte Form der Zusammenarbeit zustande zu bringen. Hier in Deutschland kämpfen die einzelnen Generäle mehr gegeneinander als gegen den Feind." (Goldmann-Posch, Der Knoten über meinem Herzen, 1999, S. 295)

Diese Expertenklage war den mutigen Mamazonen Anstoß für die Gründung einer patienteneigenen Biobank. Dabei sollte Tumorgewebe, das nach der Diagnose übrigbleibt, tiefgefroren und gelagert werden. Ziel war es, die Krebsforschung mit den Biomaterialien und den dazugehörigen Daten zu unterstützen. PATH wurde 2002 als gemeinnützige Stiftung bürgerlichen Rechts gegründet, unter dem etwas pathetischen Namen „PATH – Patients‘ Tumorbank of Hope“. Als Alleinstellungsmerkmal dieser Biobank galt auch, dass die erste Probe exklusiv für die Patientin aufbewahrt wurde. Diese Probe – so unsere Idee – konnte jederzeit von der Patientin für neuere Untersuchungsverfahren abgerufen werden. Es hat aber über all die Jahre kaum eine Frau von dieser Möglichkeit Gebrauch gemacht.

Ich gehöre zum Kreis der Stifterinnen und bin seitdem im PATH-Vorstand. Seit 2008 bin ich die Vorsitzende. Hätte ich 2002 gewusst, dass der Aufbau einer Biobank ein so ehrgeiziges und wissenschaftlich komplexes Projekt ist, das bisher nur von Universitätskliniken umgesetzt wurde – ich hätte abgewinkt. Zu größenwahnsinnig. Aber wir haben es gewagt und sind inzwischen die weltweit größte patienteneigene Biobank für Brustkrebs. 

Was ist die Besonderheit von PATH bzw. worin besteht der Unterschied zu anderen Biobanken?

„PATH – Patients‘ Tumorbank of Hope“ ist weltweit die einzige von Patientinnen gegründete und betriebene Biobank für Brustkrebs. Wir sammeln ausschließlich Biomaterial und Daten von Brustkrebspatientinnen. An sieben zertifizierten Brustzentren lagert PATH fresh frozen Material (minus 160 Grad in der Gasphase von flüssigem Stickstoff) von mehr als 11.000 Patientinnen in bester Qualität. Wir können auf Paraffin gebettete Proben zu den Fällen einholen und annotieren unsere „Schätze“ mit Follow-Up-Daten von bis zu acht Jahren, d.h. mit Informationen aus späteren Untersuchungen. Im Follow-Up, also in der Nachverfolgung, fragen wir, ob die Therapieempfehlung eingehalten wurde und ob der Krebs vielleicht zurückgekommen ist. Unsere Proben werden von akademischen und industriellen Forschergruppen angefragt, die Ergebnisse sind publiziert – zum Teil in erstklassigen wissenschaftlichen Journalen.

Das Besondere an der PATH-Biobank ist das Vertrauen unserer Spenderinnen. Sie haben ihr Einverständnis gegeben und uns ihr Gewebe gespendet, vielleicht auch, weil wir Gründerinnen und Vorstandsmitglieder selbst Brustkrebspatientinnen sind. Anders als in universitären Biobanken sind unsere Rahmenbedingungen klar: Alle Proben gehören der Stiftung. Der Vorstand entscheidet nach Beratung durch Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler über die Vergabe von Proben an Forschungsprojekte.

Geben Betroffene mit der Einwilligung in eine Gewebe- oder Datenspende ihre Rechte an PATH ab? Was genau meint in diesem Zusammenhang „informed consent“?

Vor ihrer Operation willigen die Patientinnen ein, ihr Tumorgewebe, das nach den verschiedenen Diagnoseverfahren übrigbleibt, der Stiftung zu spenden. Die Patientin wird umfangreich aufgeklärt und unterschreibt eine Einverständniserklärung, mit der sie der Stiftung ihr Tumorgewebe, angrenzendes Normalgewebe und Blutserum sowie alle Rechte daran überträgt. Eine Gewebeprobe wird treuhänderisch für die Patientin aufbewahrt, alle weiteren Proben gehen in die Forschungsbank. Das Einverständnis kann jederzeit widerrufen werden.

Welche sind die häufigsten Gründe, mit denen sich Betroffene für eine Gewebe- oder Datenspende entscheiden?

Die Patientenaufklärung geschieht durch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte oder Forschungsassistenten an den sieben mit PATH-assoziierten Brustzentren. Der PATH-Vorstand selbst hat, schon aus Datenschutzgründen, keinen Kontakt zu den individuellen Spenderinnen. Wir wissen aber aus Gesprächen und Zuschriften, dass an Krebs erkrankte Menschen eine hohe Bereitschaft haben, ihr Tumormaterial und ihre Daten für Zwecke der Krebsforschung zu spenden. Die Einverständniserklärung wird nur in sehr seltenen Einzelfällen abgelehnt. Nur einmal hat eine Patientin ihre Probe aus der Biobank zurückgezogen. Das haben wir selbstverständlich befolgt, die Patientenprobe wurde vernichtet.

Die Frage des Datenschutzes wird übrigens im Kreis von Krebskranken anders diskutiert. Da stört viele der als übersteigert empfundene Datenschutz. Vielen missfällt der Paternalismus, mit dem ungefragt im Namen der Kranken gesprochen wird. Nicht zuletzt deshalb sagen viele Krebsaktivistinnen und -aktivsten „Datenschutz ist etwas für Gesunde!“

Wie wählt die Stiftung PATH die Projekte aus, denen sie Spenden aus der Biobank zur Verfügung stellt?

Forschergruppen aus dem akademischen oder industriellen Bereich stellen eine Anfrage nach Proben, bei der die gewünschten Proben charakterisiert werden. PATH recherchiert in der Datenbank. Der Anfrage muss eine Skizze des anvisierten Forschungsprojektes beigefügt sein. Dieses Exposé wird wissenschaftlich begutachtet oder ist bereits durch ein Peer-Review für förderungswürdig erklärt worden. Bei positivem Votum entscheidet der Vorstand. Auch ein Ethikvotum gehört zum beantragten Projekt. Entweder hat die beantragende Universität dies bereits erhalten oder PATH bittet eine Ethikkommission um ihr Votum. Die Projekte sollen innovativ, spannend und in hohem Maße patientenorientiert sein.

Können die Betroffenen den Weg ihrer Spende nachvollziehen, d.h. kennen sie die konkreten Forschungsprojekte und/oder -ergebnisse, in denen ihre Spenden genutzt werden?

Die Gewebespenderinnen können nicht nachvollziehen, für welche Projekte ihr Gewebe, ihr Blutserum und ihre Daten verwendet werden. Auch Forschungsergebnisse können den Spenderinnen nicht individuell mitgeteilt werden. Das hat zum einen mit der doppelten Anonymisierung der Daten zu tun, die eine Rückverfolgung auf die Spenderin gar nicht erlaubt. Zum anderen werden Proben aus der PATH-Biobank überwiegend an Projekte der Grundlagenforschung vergeben. Da steht am Ende kein neues Medikament, sondern eines von vielen oder erste Puzzleteilchen, die zu einer verbesserten Therapie beitragen können.

Wie können Patienten zu Spendern für PATH werden?

Nur an den sieben zertifizierten Brustzentren mit PATH-Truhe ist es möglich, dass Patientinnen ihr Tumorgewebe spenden. Dort ist die Kooperation zwischen PATH und dem Brustzentrum sowie der Pathologie des Klinikums vertraglich geregelt. Nur dort werden die Proben nach einheitlichen Standard Operation Procedures bearbeitet, nur dort sind die entsprechenden Kühltemperaturen von minus 160 Grad gegeben.