Digitale Plattform für Patientenbeteiligung
Die Beteiligungsplattform fragdiepatienten.de ermöglicht es, die Bedürfnisse Betroffener besser in die Krebsforschung einzubringen. Mehr Partizipation in der Forschung ist ein wichtiges Ziel der Dekade gegen Krebs und das Motto des Jahres 2022.
Die Forderung nach mehr Patientenbeteiligung in der (Krebs-)Forschung wird aus gutem Grund immer lauter, denn niemand hat so viel Erfahrung wie die Betroffenen selbst. Von ihnen können Forschende wertvolle Einblicke in die Bedürfnisse, Sorgen und Nöte derjenigen erhalten, zu deren Wohl sie forschen. Fließt das in die Forschung ein, sind daraus entstehende Therapien näher an den Patientinnen und Patienten und ihren Bedürfnissen orientiert.
Eine möglichst frühzeitige Einbindung von Betroffenen führt also zu besserer Forschung und das wiederum zu einer besseren Patientenversorgung - ein Gewinn für alle Seiten.
Patientenschaft und Forschende vernetzen
Bislang kommen Forschende und Betroffene noch zu wenig in Kontakt. Es fehlt an unkomplizierten Wegen, um beide Seiten zu vernetzen. Daher haben Forschende vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg (NCT) und der Krebsinformationsdienst des Dekadenpartners Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) gemeinsam mit Vertreterinnen und Vertretern verschiedener Selbsthilfeorganisationen die Beteiligungsplattform fragdiepatienten.de entwickelt. Gefördert wird das Projekt durch das Bundesministerium für Gesundheit.
Die Plattform soll es ermöglichen, die Meinung und Bedürfnisse Betroffener und Angehöriger bereits frühzeitig in die Planung und Durchführung onkologischer Projekte einzubinden. Ihre Stärke ist, dass sie einen digitalen (also wohnortunabhängigen) und unkomplizierten Meinungsaustausch zwischen Betroffenen und Forschenden bietet.
Die neue Beteiligungsplattform fragdiepatienten.de bietet somit einen innovativen Ansatz, um Patientenbeteiligung in der Onkologie tatsächlich umzusetzen. Um dieses Service-Tool erfolgreich zu etablieren und eine nachhaltige Nutzung zu gewährleisten, ist ein großer Nutzerkreis sowohl unter Forschenden als auch unter Betroffenen notwendig.
Aktuell gibt es Umfragen zu den Themen:
- Digitalisierung und künstliche Intelligenz im Arzt-Patient-Gespräch (ab 01. Juni 2022 / 7 Monate)
- Internationale Krebsforschung und Datenschutz – ein Widerspruch? (01. September 2021 / 12 Monate)
