Patientenvertretende aus 93 Ländern
Auf dem internationalen Fachkongress „CML Horizons“ trafen sich Vertretende von Menschen mit der Leukämieform CML. Bundesforschungsministerin Stark-Watzinger eröffnete die Veranstaltung in Berlin mit einer Videobotschaft.
Warschau, Lissabon, Marrakesch: Die letzten Orte der „CML Horizons“ zeigen den internationalen Anspruch der jährlichen Fachkonferenz für Patientenvertretende zur Krebserkrankung chronische myeloische Leukämie (kurz CML). In diesem Jahr war die Veranstaltung in Berlin zu Gast.
Betroffene in allen Bereichen beteiligen
„Jeder Fortschritt kann Leben retten und Lebensqualität erhalten“, sagte Bundesforschungsministerin Bettina Stark-Watzinger zur Begrüßung der 120 Teilnehmenden aus 93 Ländern in einer Videobotschaft. Wichtig ist ihr, die Patientenbeteiligung in der Forschung zu stärken: „Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Forschung stellt sicher, dass Betroffene schneller davon profitieren.“ Daher seien Patientenvertreterinnen und -vertreter auch in allen Bereichen der Nationalen Dekade gegen Krebs mit dabei: „Sie haben Stimmrecht, wenn es zur Vergabe von Förderungen im Rahmen der Dekade geht. Und sie sind von Beginn an beteiligt, wenn es um die Erstellung eines Studienkonzepts geht.“
CML als „Modellerkrankung“
Die Patientenvertretung voranzubringen, liegt auch dem Gastgeber Jan Geissler am Herzen. Im Alter von 28 Jahren erkrankte er selbst an CML. Seitdem engagiert er sich auf vielen Ebenen als Patientenvertreter, u.a. im Strategiekreis der Nationalen Dekade gegen Krebs. Aus seiner Sicht dient die CML oftmals als „Modellerkrankung“ für seltene Krebserkrankungen sowie innovative Forschung. „CML war eine der ersten Krebserkrankungen, bei denen auf Basis einer molekular zielgerichteten Therapie eine für alle Patienten in wenigen Jahren tödlich verlaufende Krebserkrankung in eine chronische Erkrankung umgewandelt werden konnte“, berichtet Geissler. Auch die Patientenbeteiligung sei auf dem Gebiet stark ausgeprägt.
Aktuelle Herausforderungen
Für eine optimale Vertretung der Patientenbelange in der Forschung braucht es Patientenvertretende mit profundem Wissen und Kompetenz. Diese Voraussetzungen sollte der 21. „CML Horizons“-Kongress weiter stärken. „Unser gemeinsames Ziel ist, unter den gegebenen ökonomischen Möglichkeiten allen Patientinnen und Patienten weltweit gleiche Chancen bei der Bewältigung der Erkrankung zu geben“, betont Professor Andreas Hochhaus, Koordinator der Deutschen CML-Allianz.
Während dreier Veranstaltungstage gaben Mitglieder des CML Advocate Network Einsichten in Best-Practice-Beispiele sowie in verschiedenste Aspekte der Patientenbeteiligung. In medizinischen Sessions diskutierten Fachleute Behandlungsoptionen und aktuelle Herausforderungen. Thema waren auch günstigere Nachahmerprodukte nach Ablauf des Patentschutzes, sogenannte Generika. Sie sind wichtig, um die Kostenbalance im Gesundheitswesen zu halten. Vorbehalte der Patientenschaft gegenüber ihrer Qualität und Wirksamkeit, die zu Anfang herrschten, konnten inzwischen ausgeräumt werden. Dennoch vertragen manche Patienten verschiedene Produkte unterschiedlich gut. Daher ist die individuelle Wahl für Betroffene wichtig.
Nächste Schritte
Bundesforschungsministerin Bettina Stark-Watzinger warf den Blick in die Zukunft und stellte die Patientenbeteiligung auch künftig in den Fokus der Dekade gegen Krebs: „Wir planen bei der Erweiterung des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen eine Patientenakademie. Und wir wollen die Perspektive um Prävention und Survivorship erweitern und fördern Forschung dazu.“ Forschung und Beteiligung beschleunigten den Fortschritt und sorgten dafür, dass Patienten schneller davon profitieren, brachte die Ministerin das Konzept auf eine prägnante Formel.
