Bessere Datenvernetzung für die Onkologie der Zukunft
Der Digitale FortschrittsHub MiHUBx („Medical Informatics Hub Saxony“) entwickelt eine Plattform, die Daten aus Forschung und Versorgung besser vernetzt. Dadurch gelangen neue Therapien rascher in die Praxis und die Erfahrungen damit können schnell in die Wissenschaft zurückgespielt werden.
Innovative Behandlungen in der Krebsmedizin beruhen u. a. auf Analysen, die die molekularen Veränderungen in Tumorzellen Betroffener aufschlüsseln. Expertinnen und Experten aus unterschiedlichen Fachrichtungen werten dies im Molekularen Tumorboard (MTB) aus und planen zusammen mit den klinischen Daten der Patientin oder des Patienten die genau passende Behandlung. Doch die Daten sind bislang nicht ausreichend zusammengeführt und der Austausch sehr zeitaufwändig.
Innovative technische Lösung
Hier setzt der Use Case MiHUBx an: Die digitale Lösung, die das Projekt erarbeitet, soll Daten zwischen Forschung und Versorgung in ambulanten Praxen, Kliniken und großen Krebszentren besser miteinander vernetzen – ein wichtiges Ziel der Nationalen Dekade gegen Krebs. Das Portal ist dann zuweisenden und weiterbehandelnden Ärztinnen und Ärzten sowie Expertinnen und Experten am NCT/UCC Dresden gleichermaßen zugänglich. Als Quelle für die molekularen Daten nutzt MiHUBx ein bereits existierendes Studienprogramm namens MASTER des NCT/UCC Dresden.
Digitale Datenplattform mit Zugang für verschiedene Nutzergruppen
Die geplante Plattform wird mithilfe verschiedener Expertinnen und Experten des Use Case auf die verschiedenen Nutzergruppen zugeschnitten. Niedergelassene Fachärztinnen und -ärzte sollen sich z. B. in das Molekulare Tumorboard einwählen können und mit den Spezialisten die aktuellsten Studienergebnisse und mögliche Behandlungsansätze diskutieren, um rasch die bestmögliche Behandlungsempfehlung für ihre Patientinnen und Patienten zu erhalten.
Die Ärztinnen, Ärzte und Forschenden am NCT/UCC werden wiederum von den niedergelassenen Medizinerinnen und Medizinern mit den Daten aus Behandlung und Nachuntersuchungen (Follow-up-Daten) versorgt. Dazu zählen z. B. verabreichte Dosierungen, Laborberichte, Informationen zu Bildgebungen und Arztbriefe. So bekommen sie Rückmeldung zu den von ihnen entwickelten Therapien: Wie gut wirkt die Behandlung? Wie gut verträgt sie die Patientin oder der Patient? Was macht Probleme? Diese Informationen helfen ihnen, schnellere Fortschritte bei der Weiterentwicklung von Therapiestrategien zu machen.
Patientenbedürfnisse werden erhoben und berücksichtigt
Zugleich bindet die Plattform auch Patientinnen und Patienten ein. Dafür hat der Use Case im Vorfeld erarbeitet, welche Funktionalitäten für Betroffene wichtig sind und dabei mit dem NCT-Patientenforschungsbeirat sowie Patientinnen und Patienten aus dem MASTER-Programm zusammengearbeitet.
Dementsprechend wurden die Funktionalitäten der Plattform ausgerichtet. Betroffene sollen nun in einer eigenen Ansicht z. B. abfragen können: „Bei mir muss eine Probe entnommen werden – wie läuft das ab? Wie weit ist die Analyse meiner Tumorzellen fortgeschritten?“ Oder wenn die Ergebnisse vorliegen: „Was bedeutet das für mich, welche Behandlung kommt in Frage und wie funktioniert diese?“
Die Patientenansicht zeigt nur das, was als nächstes relevant ist. Die Plattform enthält neben Aufklärungsmaterialien auch Links zu verlässlichen und laienverständlichen Informationen, die z. B. den molekularen Befund und die Behandlungsempfehlungen erläutern.
Patientinnen und Patienten können zudem eigene Daten einbringen, beispielsweise wie sie ihre Lebensqualität während und nach der Behandlung beurteilen. Das ist besonders wichtig, da im MASTER-Programm häufig innovative Behandlungsansätze empfohlen werden, die noch nicht in der Routineversorgung angekommen sind. Die Rückmeldung der Betroffenen als praktische Erfahrungen aus dem Patientenalltag (Real-World-Daten) fließen dann in die wissenschaftlichen Auswertungen ein.
Zeitliches Vorgehen des Projekts
Erste Schritte des Use Case 3
Der Anfang ist gemacht: Der Use Case hat bereits Daten aus Quellen der onkologischen Versorgung am Universitätsklinikum Dresden mit dem MASTER-Programm zusammengeführt. Damit sichergestellt wird, dass alle Beteiligten von denselben Inhalten sprechen, müssen die Daten ein vorher definiertes, einheitliches Format haben. Dies ist bei den so genannten Krebsregistern bereits der Fall. Sie sind eine wichtige Erfassungsquelle von in Deutschland durchgeführten Krebsbehandlungen und werden in der Plattform integriert.
Auch Daten anderen Ursprunges müssen so vorliegen oder aufbereitet werden, dass sie kompatibel sind. Zurzeit wird geprüft, ob eine entsprechende Erfassung von Daten aus typischen Patientendokumenten, wie zum Beispiel Arztbriefen, mit Hilfe von Künstlicher Intelligenz erleichtert werden kann.
Nächste Schritte
Der in Entwicklung befindliche Prototyp der Plattform wird voraussichtlich Ende 2024 ersten Nutzerinnen und Nutzern am NCT/UCC Dresden bereitgestellt. Im weiteren Verlauf erfolgt schrittweise und in enger Interaktion mit Patientenvertretenden die Weiterentwicklung.
Die Pilotierung beginnt 2025, MiHUBx wird schrittweise Möglichkeiten zum Austausch mit niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten integrieren. Danach wird die Plattform in ganz Sachsen ausgerollt, potenziell danach auch darüber hinaus.
